Objectifs : La Fondation Maladies Rares et la Filière de Santé Maladies Rares FilRougE-MCGRE se sont de nouveau associées autour du soutien
financier de Novo Nordisk et proposent une bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet de recherche
visant à améliorer la qualité de vie et/ou la prise en charge des patients atteints de drépanocytose ou de thalassémie et de leur aidants.
Actions concernées : A titre informatif, les projets proposés pourront porter sur :
- La transition enfant - adulte ;
- Le parcours scolaire et professionnel ;
- La fatigabilité et ses conséquences ;
- La prise en compte de la douleur ;
- La stigmatisation ;
- Les répercussions familiales et économiques ;
- Ou tout autre thème ayant un impact sur la vie des patients et / ou des aidants.
Critères d’éligibilité : Chaque projet devra impérativement associer au minimum 1 équipe de recherche en SHS, 1 équipe médicale spécialisée
(notamment issue d’un Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares de la filière FilRougE-MCGRE) et 1 association de patients
directement concernée par la pathologie étudiée avec une participative active au projet.
Le projet devra être porté par un responsable scientifique SHS (avec un doctorat de SHS et un statut de chercheur en SHS a minima) avec un poste
permanent.
Soumission : https://ffrd.syntosolution.com/
Pour plus d’informations : https://fondation-maladiesrares.org/le-financement-des-projets-scientifiques/
Contact Chargé(e) d’affaires :
Campus Aix et Centre : Magali NIOX (magali.niox@univ-amu.fr 04 13 93 16 66)
Campus Marseille Etoile : Goéry RENAULD (goery.renauld@univ-amu.fr 04 13 94 51 43)
Campus Marseille Luminy : Nathalie TRUPHEMES (nathalie.truphemes@univ-amu.fr 04 13 94 20 54)
Campus Marseille Timone : Stéphane BERIOU (stephane.beriou@univ-amu.fr 04 91 32 41 58)
